2020年07月11日

化学物質過敏症と障害者手帳 2 ~背景をお勉強してみた~





わたしが、検索した限りでは、国の認識は、これ


まずは、ケースそのいち


衆議院   井上和雄さんの質問(平成十六年五月二十八日提出)






政府から、その回答


  

 
ケースそのに

高橋 ちづ子さんの国会質問 (質問日:2017年 2月 22日 )




これには  わたしは、涙出ました

ゆっくり自分のペースで書くのはできるけど(笑)

長文読むのきつくてね

でも、読んだよ 泣きながら(*^^*)

※化学物質過敏症 電磁波過敏症のみなさん

長い文章ごめんね



私たちの気持ち代弁してくださってました

社会的サポートだけでなく

避難場所さえないことも

わたしは、正直 災害時、避難場所に行く気は サラサラないし

親も 全く期待してません

あと、化学物質過敏症が 精神疾患を伴うケースが多いこと

それは、精神疾患からくる化学物質過敏症ではなく

化学物質過敏症からくる精神のバランスなんだとも、お話ししてくださってましたよ

ありがたいね~(* ´ ˘ ` *)

幸い わたしは、図太いからか 精神疾患症状はなく

こんな話し方やから 病人であることを忘れさせてしまい

病人であることを認識されにくい欠点はあるけど(笑)

化学物質過敏症 電磁波過敏症に、 精神疾患を併発した方は

本当に本当に ご本人も周りも、たまらないと思うし

救われて欲しいです




前置き長なりましたが(笑)


結論は、化学物質過敏症は 未解明のもので

支援や補償は厳しいと言ったことを言ってるように 私には読み取れました




もう 未解明の単語が 連呼 (・д・)ポカーン



病的生理が解明されてなく わからないならダメなのかな( ´・ω・` )
なかには、仮病の方もいるかもだけど(笑)←←
実質的に、ケアに全力しても 本当に化学物質や電磁波で 心身えらいことなるし
社会に参加出来ないのは、障害なのではないのかなぁ


これって
過労死するまでの社会的背景への警告
それを、放置してるみたいな感じに近いような


個人のセルフケアや性格にもよるけど
こういった健康の限界と病と障害の境界線が 曖昧なものが
1番 大きな問題になっていく気がしてならないよ
難しいねー 厳しいねー(*´・ω・)(・ω・`*)ネー






一方、化学物質過敏症は、障害者手帳の対象になると考え手ある方のサイト

これは、嬉しかったな(*≧▽≦)





こちらは、取得できたら、報酬をはらう仕組みのサポートセンター

すごいありがたかったけど 取得するにも お金がかかるんだなぁ

それは、親に また手数をかけそうで 複雑 ていうのが 正直な感想です

大変な事や貴重な情報や、その労力に、お金を払うのが スジとは分かってるけど

助けてくださいと 頭を下げ お金を払い

大変な過程で親に力を使ってもらい 取れないとかもあるかもだし

なら、親子で、コツコツがんばり、笑う時間を大切にしたいような

わがまま言ってるのは、わかってるけどね(笑)

こぅいったありがたい支援もあると 知れて勉強になりました┏○ペコ感謝

(けちくて、わがままな人で、すいません ( ^_^ ;))







 とにかく  いろんな視点や 世界をみるのも大切

とはいえ、それにとらわれすぎたりもしたくない(笑)

 本来のケアに集中して 家族と楽しく過ごしたい



とりあえず  取得に執着したり 社会的サポートは期待してないけど

こんなのもあるみたいだけ 父に話してみますね

あんまり話して、父や母に、これ以上の苦労かけたくないんだな(笑)




親身に、声をかけて下さったみなみなさま

読んで、ひっそり応援してくだすったみなさま

本当に本当にありがとうございます(*´˘`*)Thanks❣❣




こんなこと書いてるけど(笑)(笑)

昨日も、今日も 父母 ひめは、

爆笑する会話で いっぱいです(・∀・)ゞ




また、お話しするね〜(  ˆoˆ )/( ˆoˆ  )/




あ、妹夫婦 めいっこーずも コロナで会えてないけど

LINEで、動画くれたり 写真送りあったり 楽しく過ごしてますよ☺💕💕



(ノ `・∀・)ノ゙ オオオオォ♪゙がんばったなわたし




ひといきついて コーヒー


ゆっくりします(* ´ ˘ ` *)


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2020年07月10日

化学物質過敏症と障害者手帳~Keep on Going!~(今回、長文です)




( ゚ー゚)ウ ( 。_。)ン 
まぁ、 結論から言うと、取得でけませんてしたわん


今までの過程を、父と共に整理し
父が、時間をかけて、役所の方と話して
やっと、障害者手帳をとるための往診のお医者さんと話して


でも 取れませんでした


父〜 ありがとうございます
本当に、本当に、お疲れさまでした┏○ペコ


先生いわく、化学物質過敏症とか大きな病気は、
たくさんの検査をしないといけず、わたしには出来そうになく
大学病院に行くしかないって


本当に、親切に、親身に、先生も、看護さんも、なって下さったようです


わたしは、診断は、受けてはいますが
重症化した今は、病院に行ける体ではありません



父は 私に、こう言いました


「ねーちゃん 残念な結果だけど
筋力つけて、自律神経のバランスよくしてがんばろう
お父さんも、自律神経よくする 勉強するね
あんたは、よくがんばっとるけど
自律神経のバランスを、よくするといいと
お父さん  思うから がんばろう」


わたしは、とれたらイイなぁー でもわからんなーだったから
本当は、がんばった父のが残念な気持ちだったんだと思います


次の日も 父は
「ねーちゃん、がんばろう、がんばるしかないよ」って言いにきたし(笑)(笑)



母のほうは、その日
「まだまだ化学物質過敏症をわかるお医者さんは、おらんのやねぇ
    まいったねぇ」って



上手く 言えませんが、あまりに 父が深刻で 正直その時キツかったんです わたし

それは、わたしのために、たくさんたくさん頑張ってくれたからで

本当に本当に感謝しててね( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)

その感謝と共に、もうひとつ 溢れる気持ちがあったんですね

それが、出てきちゃたから、きつくなったんだと思います

環境病は、やってもやっても、ダメな結果が続くとか多々あるし

本当に本当に時間かかって、やるだけやってても目にみえる華やかな結果もみえてこなかったり

そんな苦労を親にかけ続けている私って思うと、ちょつと不覚にも凹んでしまいましたのね

まぁ 体のペースが、わたしのペース そうしてやってくしかないけどね(笑)



なんだか母の「まいったねぇ」って言葉で安心して力がぬけました(* ´ ˘ ` *)




がんばりすぎる親をみるのが、辛い時があります

わがままよね(笑)(笑)

それで、泣きながら、がんばりすぎたらいけんよ

わたしが大事なのは、今楽しくみんなで過ごせることやけん

本当に感謝してるけど、力ぬいてねって

親とケンカしたこともあるよ

我ながら、親心子知らずな子どもだよね(笑)

でもね

そっから、ちょっと 母も、父も、かわった気がします

わたしもね(°´ ˘ `°)/ 💕




話は、戻って 母との会話の続き(上手くまとめきれんですまない(笑))




ひめ  「でも、だいぶ、(EM菌を、ふってくれたおかげで)
             お風呂 楽に入れるようになったよ〜(✿︎´ ꒳ ` )♡︎」


 母      「よかった〜(´^∀^`) 母さん、がんばったかいあるよ♪」って



嬉しそうに、ニコニコ ニコニコ 笑ってくれました
それが、すごく嬉しかったです♥💕



それから、お風呂あがり休んでたら 母が


「あんたは、がんばってるから、治るん♪♪↑」って、笑顔くれました



嬉しかったな~

治るといいな〜

治らなくても、自立できる私になりたいな〜



母とわたしのほうは
次の日には、もう別のことで笑ってたけど(笑)←←女はマイペース


でも、改めて やっぱり
まだまだ環境病をみれる医療従事者は乏しいのだな
という、現実を突きつけられた気持ちになりました



厳しいけど環境病になったら
実質的支援サポートは皆無といっていいです
が、気持ちを添えてくださる方は、たくさんいます


とはいえ、こういった現状から 
まずは、衣食住をふりかえり、環境病にならない生活を選んで行くが1番です
化学物質過敏症、 電磁波過敏症になると、身をもって分かりますが
健康な方は、分からなかったり、見逃したりします
見えないものだから、たくさんたくさん調べて知るしかないです


私をとうして、そんなことに、皆さんが 気がつき動いて
大切なものを、守ってくれたら嬉しいです💕💕💕




これは、私の妄想ですが(笑)
環境病診断士とか、つくれんかなぁ
お医者さんは、10年は、かかる
診断だけなら、もう少し 短くて、たくさんの人を育成できるから
移動で、検査器具をのせた訪問診断車つくれんかなー
(てか、車につめる大きさなんかね(笑)(笑))


診断されるだけでも、支援やサポートに繋がる可能性が高くなります
そして、診断書があれば 社会的にも 偏見や誤解が減る
治療まで至らなくても、かなり環境病の方や周りの方たちのモチベーションがあがりかわると
 わたしは、思うのね




とにかく また 再スタートです

日々やれること 大切に 大切に

応援してくださる 皆さんや家族を大切に大切に

心にいつも、やくいく手帳"((∩´︶`∩))"💕




💕よかった嬉しい余談💕

この日 たまたま 私の体に優しそうな物を見つけました と
メールをくたすった方がいました
ありがたく、励まされてました( ˘͈ ᵕ ˘͈  )


他にも、嬉しいことあったし、わたしは恵まれている・:*


元気な時の感謝と比べ物にならない感謝 です (* ´ ꒳ `*  )⋆。✧♡





最後に、
医師 日野原重明先生の言葉

「人間は病むことによって、本当の人間が現れてくるんだなと。
人間、存在をおろおろする中にね、やっと気づいてくる」


「最高のものです。自分との出会いが。
みんな自分との出会いがあっても気が付かないの。
自分との出会いがあって、初めて自分がわかる」

「未知の自分というものが、そこに存在しているけれども、
自分との出会いで、私たちはこれこそ本当の自分だということに気付きがある」

「いま私は、旅立ちの中に感謝の旅立ちの心意気を感じている」
「しかし、この旅の中には、思わないような旅の苦しみがあるに違いない。
しかしそれはある。あって初めて、私の苦労の多い旅が報われるのではないか」

「辛さ以上に喜びはその中にある。あるんだなということを、
私は考えるべきだといまさら深く感じ取る」

「感謝に満ちた気持ちで、キープオンゴーイング! キープオンゴーイング!
さらに、前進また前進を私たちは続けなくちゃいけない」





てか、わたしも、100歳まで生きて

生きてるうちに活躍しよ〜

٩(ˊ•͈ω•͈ˋ)و⚑⁎∗エイエイオ~❤︎

のんきですいません(笑)(笑)


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2020年07月07日

福袋な鉢植え




今日は、七夕ですが、雨、雨、雨です
お声かけいただいたみなさま、ありがとうございます


福岡、北九州の警戒地図をみたら、真っ赤か
大雨警戒警報が、近くの地域で出まくってて
海沿いや、川沿いの方は、避難されてる方もいます
ちょっと焦る私ですが
うちは、高台にて、何とかしのげてますよ
本当に本当に、ありがとうございます(*´ω`*)


八女や、熊本あたり、大丈夫かな
避難となると、ウイルス感染の予防もあり
なかなか気を張る時間を過ごされてる方たちもいらっしゃいますよね
本当におつかれさまです   無事過ぎますように


✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼


さて、こちらのベランダでは・・・
スナップえんどうでないグリンピースの収穫もおわり
次に、植えてもらったトマトが、肥料の糠が腐り、アウト('ω'乂)



母が、次に植えてくれたのは、こちら(*・∀・*)ノ


20200620_193257



朝顔でっス(・∀・)ゞ


ふた株あって、左側が、母のお気に入りの朝顔
右側が、お庭のヒョンなところにはえていた朝顔だそうで(笑)(笑)
母いわく「何色が咲くかわからない」って
福袋みたいな鉢植え(^ー^* )フフ♪


こういうのも楽しいです💕💕💕




まずは、つぼみ(*'∇'*)ワクワク


20200702_182006



そして、お目見えした朝顔とは・・・


まずは、母のお気に入りさんから



20200705_155341



なんやん( ・ A ・)…。
みんな、あっち向いてはるわ(笑)(笑)


気をとりなおして
こっち向いて咲いてたくれた子 はっけーーん♪♪♪

٩(๑>ᴗ<๑)۶ありがとう‪‬💕


20200705_155633



゚+。:.゚おぉ(*゚O゚ *)ぉぉ゚.:。+゚

なかなかキレ〜な子だぁ

あわいピンクに、優しい青紫の重ね色

これは、日本の夏らしい

癒されます(∩˘ω˘∩ )♡



そして、そして、謎の朝顔さんのお花は( ˙꒳​˙  )???



なんとぅ 同じ色の朝顔でした(笑)(笑)



母に、伝えたら

「あの朝顔の苗は、植えてた場所から かなり離れた軒下から芽をだしてたんよ
なんであんなとこに、種が飛ぶかわからんわ(笑)(笑)」


って(*≧艸≦)


お庭に、濃いピンクの朝顔があるらしく
その朝顔と、母は思ってたみたいです


藤の花の種なら、わかるけど(笑)(笑)
(藤の花は、サヤを弾いて種を飛ばします 痛いくらいのパワーで)
朝顔が離れたところに、飛び種するとか聞いたことないです(๑ ᴖ ᴑ ᴖ ๑)


なんだろなー
「朝顔の種の冒険」って、絵本にして
どうして そうなったかみてみたいものです笑(ˊᗜˋ*)♡



今日も、天に顔を向けて咲く我が家の朝顔達です




1_thかさ



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smilediva at 19:25|PermalinkComments(8)植物 季節