福袋な鉢植え化学物質過敏症と障害者手帳 2 ~背景をお勉強してみた~

2020年07月10日

化学物質過敏症と障害者手帳~Keep on Going!~(今回、長文です)




( ゚ー゚)ウ ( 。_。)ン 
まぁ、 結論から言うと、取得でけませんてしたわん


今までの過程を、父と共に整理し
父が、時間をかけて、役所の方と話して
やっと、障害者手帳をとるための往診のお医者さんと話して


でも 取れませんでした


父〜 ありがとうございます
本当に、本当に、お疲れさまでした┏○ペコ


先生いわく、化学物質過敏症とか大きな病気は、
たくさんの検査をしないといけず、わたしには出来そうになく
大学病院に行くしかないって


本当に、親切に、親身に、先生も、看護さんも、なって下さったようです


わたしは、診断は、受けてはいますが
重症化した今は、病院に行ける体ではありません



父は 私に、こう言いました


「ねーちゃん 残念な結果だけど
筋力つけて、自律神経のバランスよくしてがんばろう
お父さんも、自律神経よくする 勉強するね
あんたは、よくがんばっとるけど
自律神経のバランスを、よくするといいと
お父さん  思うから がんばろう」


わたしは、とれたらイイなぁー でもわからんなーだったから
本当は、がんばった父のが残念な気持ちだったんだと思います


次の日も 父は
「ねーちゃん、がんばろう、がんばるしかないよ」って言いにきたし(笑)(笑)



母のほうは、その日
「まだまだ化学物質過敏症をわかるお医者さんは、おらんのやねぇ
    まいったねぇ」って



上手く 言えませんが、あまりに 父が深刻で 正直その時キツかったんです わたし

それは、わたしのために、たくさんたくさん頑張ってくれたからで

本当に本当に感謝しててね( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)

その感謝と共に、もうひとつ 溢れる気持ちがあったんですね

それが、出てきちゃたから、きつくなったんだと思います

環境病は、やってもやっても、ダメな結果が続くとか多々あるし

本当に本当に時間かかって、やるだけやってても目にみえる華やかな結果もみえてこなかったり

そんな苦労を親にかけ続けている私って思うと、ちょつと不覚にも凹んでしまいましたのね

まぁ 体のペースが、わたしのペース そうしてやってくしかないけどね(笑)



なんだか母の「まいったねぇ」って言葉で安心して力がぬけました(* ´ ˘ ` *)




がんばりすぎる親をみるのが、辛い時があります

わがままよね(笑)(笑)

それで、泣きながら、がんばりすぎたらいけんよ

わたしが大事なのは、今楽しくみんなで過ごせることやけん

本当に感謝してるけど、力ぬいてねって

親とケンカしたこともあるよ

我ながら、親心子知らずな子どもだよね(笑)

でもね

そっから、ちょっと 母も、父も、かわった気がします

わたしもね(°´ ˘ `°)/ 💕




話は、戻って 母との会話の続き(上手くまとめきれんですまない(笑))




ひめ  「でも、だいぶ、(EM菌を、ふってくれたおかげで)
             お風呂 楽に入れるようになったよ〜(✿︎´ ꒳ ` )♡︎」


 母      「よかった〜(´^∀^`) 母さん、がんばったかいあるよ♪」って



嬉しそうに、ニコニコ ニコニコ 笑ってくれました
それが、すごく嬉しかったです♥💕



それから、お風呂あがり休んでたら 母が


「あんたは、がんばってるから、治るん♪♪↑」って、笑顔くれました



嬉しかったな~

治るといいな〜

治らなくても、自立できる私になりたいな〜



母とわたしのほうは
次の日には、もう別のことで笑ってたけど(笑)←←女はマイペース


でも、改めて やっぱり
まだまだ環境病をみれる医療従事者は乏しいのだな
という、現実を突きつけられた気持ちになりました



厳しいけど環境病になったら
実質的支援サポートは皆無といっていいです
が、気持ちを添えてくださる方は、たくさんいます


とはいえ、こういった現状から 
まずは、衣食住をふりかえり、環境病にならない生活を選んで行くが1番です
化学物質過敏症、 電磁波過敏症になると、身をもって分かりますが
健康な方は、分からなかったり、見逃したりします
見えないものだから、たくさんたくさん調べて知るしかないです


私をとうして、そんなことに、皆さんが 気がつき動いて
大切なものを、守ってくれたら嬉しいです💕💕💕




これは、私の妄想ですが(笑)
環境病診断士とか、つくれんかなぁ
お医者さんは、10年は、かかる
診断だけなら、もう少し 短くて、たくさんの人を育成できるから
移動で、検査器具をのせた訪問診断車つくれんかなー
(てか、車につめる大きさなんかね(笑)(笑))


診断されるだけでも、支援やサポートに繋がる可能性が高くなります
そして、診断書があれば 社会的にも 偏見や誤解が減る
治療まで至らなくても、かなり環境病の方や周りの方たちのモチベーションがあがりかわると
 わたしは、思うのね




とにかく また 再スタートです

日々やれること 大切に 大切に

応援してくださる 皆さんや家族を大切に大切に

心にいつも、やくいく手帳"((∩´︶`∩))"💕




💕よかった嬉しい余談💕

この日 たまたま 私の体に優しそうな物を見つけました と
メールをくたすった方がいました
ありがたく、励まされてました( ˘͈ ᵕ ˘͈  )


他にも、嬉しいことあったし、わたしは恵まれている・:*


元気な時の感謝と比べ物にならない感謝 です (* ´ ꒳ `*  )⋆。✧♡





最後に、
医師 日野原重明先生の言葉

「人間は病むことによって、本当の人間が現れてくるんだなと。
人間、存在をおろおろする中にね、やっと気づいてくる」


「最高のものです。自分との出会いが。
みんな自分との出会いがあっても気が付かないの。
自分との出会いがあって、初めて自分がわかる」

「未知の自分というものが、そこに存在しているけれども、
自分との出会いで、私たちはこれこそ本当の自分だということに気付きがある」

「いま私は、旅立ちの中に感謝の旅立ちの心意気を感じている」
「しかし、この旅の中には、思わないような旅の苦しみがあるに違いない。
しかしそれはある。あって初めて、私の苦労の多い旅が報われるのではないか」

「辛さ以上に喜びはその中にある。あるんだなということを、
私は考えるべきだといまさら深く感じ取る」

「感謝に満ちた気持ちで、キープオンゴーイング! キープオンゴーイング!
さらに、前進また前進を私たちは続けなくちゃいけない」





てか、わたしも、100歳まで生きて

生きてるうちに活躍しよ〜

٩(ˊ•͈ω•͈ˋ)و⚑⁎∗エイエイオ~❤︎

のんきですいません(笑)(笑)


今日も ぽかぽか まごころびより♪
長くなりました┏○ペコ
読んでくださりありがとう*またね

~Everything will be Fine~




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この記事へのコメント

14. Posted by ひめこボーロ   2020年07月16日 22:19
>>13うたねこさん

私たち家族に労いの言葉ありがとうございます┏○ペコ
元気もらえますよ*。٩(ˊvˋ*)و✧*。

>もっと環境病について解明されて様々な人が住みやすく生きやすい世の中になりますように
本当に 同感です
環境病の人も健康な人も 共に住める環境が どんなにありがたく 笑顔が この世に増えていくことかと想いますよね(●︎´▽︎`●︎)
うたねこさんの能動的なお気持ちにも感謝します
気負い過ぎす 新しい発見を楽しんで 良き仲間と良き流れ 作っていきましょうね
わたしも、コツコツ知り続けることを大切にします(*ゝω・*)ノ
いつも本当に本当にありがとうございます(*´˘`*)Thanks❣❣
13. Posted by うたねこ   2020年07月15日 23:51
取得できなかったのは残念ですね。
必要なひとが障害者手帳を取得して日々の生活に役立てることが出来たらとても助かると思うのに…。
お父様が努力して下さったことは有難くて嬉しいことですよね。素敵なお父様ですね😭
お母様のお言葉にも癒されますね。
ひめさんもたくさん頑張りましたよねヨシヨシ( ´。•ω•)ノ"(っ <。)

もっと環境病について解明されて様々な人が住みやすく生きやすい世の中になりますように。
ただ人に託すのではなくて私もちゃんと考えたり実行しなければと思います。
私もアレルギー的なことで合わない洗剤とか薬剤があって生活するのに色々気になる事があるので、もっと勉強します( •̀ᄇ• ́)ﻭ✧
そしてなかなか出来ないけれど実践していかなければ。

ひめさんのブログにいつも感謝です( * ॑꒳ ॑*)っ⌒♡。❤



12. Posted by ひめこボーロ   2020年07月11日 18:02
>>7百合花さん

早速の情報ありがとうございます┏○ペコ

まず、環境病を診断できるお医者さんが少なすぎる
これが、1番の背景かと わたしは、思います
現実、医師の診断書がないと取れそうにないと思うんですよね💦
そして、そして、仮に、診断できる医師がいたとしても
化学物質や電磁波、光、音などなど 絶えれる体ではないクライエントさんは、病院に行けません
環境病を、往診して診断してくれる医師は、私が知る限り聞いたことないです
往診してもらえても、実質的検査をする器具とうが 運べる範囲のものかどうかも
わたしも知らないので
そういったことも やろうとしだしたら そんな課題も出てくるかもしれません
そういう 壁も 化学物質過敏症 電磁波過敏症が、障害者手帳を取得しにくい背景なんだと思いますよ

良い流れづくり がんばってる人が 救われるべき人が 救われるよう
ちっちゃい場所で、発信してまいります\( ˆoˆ )/

本当に本当に いつも たくさんのありがとうです
感謝━━━(≧∀≦人)━━━感謝
11. Posted by ひめこボーロ   2020年07月11日 17:43
>>6ひいろさん

いえいえ( *´ `*)ィェィェ♡
お話しくださりありがとうございます┏○ペコ

そうなんですよね
環境病は、身近に感じれず
感覚的なものとして捉えられやすいのやないかなーとも思います
おしゃるとおり、病の知名度も大きいし
それを、診断しみれる人手が少なすぎるのも
環境病が理解を得にくい姿なのも原因かと思います

わたしは、現象をこうして、言葉にして表現すること
そして、こうなれば、こうすればという 妄想を書き綴って行こうと思います⸜( ´ ꒳ ` )⸝♡︎
いつか、これを読み じっさいに、動ける方がいらっしゃるかもしれない
なにもしなければ 何もはじまらない
何かがはじまりそうな(笑)
そんな ちっちゃな原動力ばらまいてまいります
わたしでも、やれることは、いっぱいあるかも(笑)(笑)
家族やみなさんと共に、笑い愛ながらて回復していくこと
ことを明らかにして こうしたいと覚悟したことは、何があろうとやり続けること
それが、誰かの心に届けば 今ある世界を、ひっくり返せるかもしれません
応援ありがとうございます(*´˘`*)Thanks❣❣嬉しいな
10. Posted by ひめこボーロ   2020年07月11日 17:34
>>5百合花さん

とれてる方もいるかもですが
わたしが、ブログ等で目にした限りは、
取れない人がほとんどです

身体が麻痺してる訳でもなく
不定愁訴な症状と取られたり
化学物質や電磁波に、暴露してでる症状だったりで
見極めが難しいのかもしれません
言葉にしきれない症状だったりもあり
きつさとからは、個人の心もちや、生き方にもよるし
がんばってやれることやってる方たちが報われる流れが欲しいです

お気持ちに、心から感謝します(✿︎´ ꒳ ` )♡︎
9. Posted by ひめこボーロ   2020年07月11日 17:27
>>4もうふさん

難病で、障害者手帳の取得に、ご苦労された方がいたんですね
難病となると、解明されてないところもあり
私の環境病みたいに、なかなか難しいのかなぁ
本当に本当にがんばられましたね(●︎´▽︎`●︎)

父や 母 そして自分の経験が
自分たちにだけでなくていい
花咲く日を♪。.:*・゜♪。.:*・゜
あらためて 祈ります(。•ㅅ•。)♡

きっと もっとたくさんの人たちと笑えて
ものすごく嬉しくなるだろうな(笑)(笑)
8. Posted by ひめこボーロ   2020年07月11日 17:21
>>3ジョンさん

私たち家族に、労いの言葉
本当に本当にありがとうございます┏○ペコ

社会的サポートは、ありませんが
私たち家族自身は、手をとりあえてます(ちょぴり、それぞれぶきっちょさんだけど(笑))
それが、なによりの希望であり、力
また、この土台を、大切にして歩いていますね〜\( ˆoˆ )/

7. Posted by 野咲百合花   2020年07月10日 22:10
「化学物質過敏症障害者手帳取得」で検索したら
障害基礎年金1級、2級取得された事例が
日本各地でいくつもありました。
何が違うのかしらー。なぜ差があるのかしらー(・・?)
6. Posted by ひいろ   2020年07月10日 21:47
障害者手帳残念だったねぇ
本当に25年経っても
お役所仕事って変わらないし
融通利かないし
何見てんだって感じなのですね

25年前
母が突発性難聴になり
医者からもこれ以上は回復出来ないと言われ
片方だったものが両方とも聞こえなくなり
私達二人を引き合わせてくれた
職場の保健婦さんの勧めもあって
補聴器を作る事にしました
ただ本当補聴器って聴こえが悪ければ悪い程
高価格で身障者手帳を取得すれば
補助が出るので頼みの綱として
申請しましたがダメでした
今であれば有名アーティストも罹患して
知ってる人も多いけれど
25年前はそれ程メジャーな病気では無く
まして耳の聴こえる聴こえないは
本人にしか解らない表に出ない障害なので
そういう事も却下される原因だったのでしょう

その後保健婦さんの人脈で
いろんな方面から手を尽くして下さり
ようやく取得する事が出来ました

ひめちゃんの人生はまだまだこれから
私達に保健婦さんという味方が
現れたようにひめちゃんにも
これから大きな救いの手が現れるかも
知れません

少なくともこのブログで少しずつでも
ひめちゃんを取り巻く輪は
広がっているはずです

これからもずっとひめちゃんを
応援してるね
少しでも早く願いが叶う日が来るよう
お祈りしています

夜なのに長文ごめんなさいm(_ _)m



5. Posted by 野咲百合花   2020年07月10日 21:41
てっきり持っていると思っていました、障害者手帳。
持つべき人が持てない日本の医療って、一体何でしょうね。
こんなに悔しいことはないですね。
この病気の人は皆さん取得できないのですか。
そんなおかしなことって・・・
世の中には理不尽なことや理解し難いことはたくさんあるけれど
人の命に関わることは、早急に変わっていって欲しいです。
私も色々調べてみます(*´-`)

健康な時にはスルーしていた小さなことを、感謝や幸せと感じられること、これほど大きな幸せはないですよね。病んだ人の特権ですね(*^▽^*)
これほど
4. Posted by もうふ   2020年07月10日 21:26
障害者手帳のとれるとれないの基準が本当に謎です。難病の友人の旦那さんもとるのに物凄い年月がかかったらしいです。
一生懸命動いてくれたお父さんは悔しい気持ちでいっぱいだろうけど、家族みんなで小さな幸せを大事に過ごせたらいいですね(>_<)
3. Posted by ジョン   2020年07月10日 21:20
こんばんわ
純日本人のジョンです
残念な結果ではございますが、
皆さん、
ホントに頑張りましたよね。
振り出しに戻りましたが、
希望を捨ててはいけませんよ!
これからです!
2. Posted by ひめこボーロ   2020年07月10日 20:31
>>1ゆうやちゃん

( ˙꒳​˙ )ウン!! ありがとうね〜
とれたら、親の苦労も報われて良かったんやけどね(笑)
改めて、父母に支えられてる幸せに、感謝ですよ

あら、外で、お帰りを待つなんて
なんてかわいいお嫁さんなの~
私なら、家で、ぐーたらしてるわ(笑)(笑)
痒かろうけど冷やして、かきむしらんごとね


1. Posted by ゆうや   2020年07月10日 19:51
5 ひめちゃんこんばんは(*´ω`*)ノ
障がい者手帳取得出来なかったのは残念だね(´・ω・`)
でも読んで思ったのはひめちゃんのお父さんやお母さん達の温かさが伝わってきたよ


P.S→今お仕事終わりの旦那さんを外で待ってて蚊に刺されまくりのゆうやでした(笑)

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